Aşağıdaki tarih aralığında yayınlanmış haberleri bul
Aşağıdaki tarih aralığında yayınlanmış haberleri bul
ve ve
ve ve
ve ve
Temizle
Euro
Arrow
37,8385
Dolar
Arrow
34,1542
İngiliz Sterlini
Arrow
44,9695
Altın
Arrow
2916,0000
BIST
Arrow
9.109
/gundem/video-chpli-suicmez-ile-smali-demir-alinin-annesi-basin-toplantisi-duzenledi-melek-oldu-haberini-almak-istemiyorum-16844

CHP'li Suiçmez ile SMA'lı Demir Ali'nin annesi basın toplantısı düzenledi: 'Melek oldu haberini almak istemiyorum'

CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, oğlu Demir Ali SMA hastası olan Ezgi Kara Bayraktar ile birlikte basın toplantısı düzenleyerek SMA hastalığına dikkat çekti. Anne Bayraktar, "Türkiye'de ilacına ulaşamadığı için ölen bir bebeğin 'melek oldu' haberini almak istemiyorum" dedi.

CHP Trabzon Milletvekili Sibel Suiçmez, oğlu Demir Ali SMA hastası olan Ezgi Kara Bayraktar ile birlikte basın toplantısı düzenledi.

Suiçmez, hukukçuların hak temelli yaklaşımını vurgulayarak, devletin merhamet duyguları yerine hak temelli çözümler sunmasını istedi. 

Ezgi Kara Bayraktar ise SMA hastalığının bir salgın olarak nitelendirilmesi gerektiğini belirterek, Türkiye'de gen terapisi için insanların kampanya yapmak zorunda kaldığını ve devletin bu insanlara destek olması gerektiğini ifade etti.

"DEVLETİMİZ ELİYLE DESTEKLENMEMESİ İÇİN HİÇBİR SEBEP YOK"

Hukukçuların her şeye hak temelli baktığını dile getiren Suiçmez, "Dolayısıyla merhamet duyguları üzerinden değil, hak üzerinden gerçekleşeceklerin devlet eliyle gerçekleşmesini isteriz." diye konuştu.

Suiçmez'in söz verdiği Ezgi Kara Bayraktar da SMA hastalığının Türkiye ve dünyada bir salgın olarak nitelendirilmesi gerektiğini kaydetti.

SMA'nın artık çaresiz bir hastalık olmadığını ancak Türkiye'de gen terapisi için insanların kampanya yapmak durumunda bırakıldığını söyleyen Bayraktar, "Bu insanların esasında devletimiz eliyle desteklenmemesi için hiçbir sebep yok." dedi.

"MELEK OLDU' HABERİNİ ALMAK İSTEMİYORUZ"

Bayraktar, "Anne olarak diyorum ki her türlü tedaviye Türk çocukları ulaşabilir olmalı. Ben, Türkiye'de ilacına ulaşamadığı için ölen bir bebeğin 'melek oldu' haberini almak istemiyorum." ifadelerini kullandı.

Haber Kaynağı : 12punto