SMA Çalıştayı Raporu yayımlandı: 'Sorunlar sadece ilaca erişim ile sınırlı değil'

Şenol Çarık-12punto.com.tr

İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi Sözcüsü Av. Çağrı Uluslu, SMA hastalığı dolayısıyla tedavi görmek zorunda olan hastaların kendi imkanları ile ilaca erişmeye çalıştığına dikkat çekerek, hasta yakınlarının düzenlediği kampanya sürecinin başlaması için valilik izni yeterliyken Sağlık Bakanlığı’ndan onay istemenin kampanyaların başlamasında gecikmelere yol açtığını belirtti.

Halen bu tedaviyi alabilen hastaların teknik ve bürokratik sorunlar yaşadığına işaret eden ve bu sorunların ivedilikle çözüme kavuşturulması gerektiğini söyleyen Uluslu, “Yaşanan sorunlar sadece ilaca erişim bakımından değildir. Tedavi sürecinde hastaların yeteri kadar fizik tedavi hizmeti de alması gerekmektedir. Devletin bir kaynak ayırması mutlaka gerekmektedir” dedi.

İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi’nin alanında uzman isimlerin katılımı ve desteğiyle 15-16 Haziran 2023 tarihlerinde düzenlediği “SMA ÇALIŞTAYI”nın raporu yayımlandı.

Çalıştayda sunulan tebliğlerin ve çalıştay sonunda hazırlanan raporun İstanbul Barosu tarafından kitaplaştırılması ile sağlık hukuku alanında çalışan hukukçular için kalıcı bir başvuru kaynağı oluşturuldu.

Av.Çağrı Uluslu

İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi Sözcüsü Av. Çağrı Uluslu, alanında ilk olma niteliği taşıyan SMA Çalıştayı ve Çalıştay kitabıyla ilgili 12punto yazarı Şenol Çarık’a açıklamalarda bulundu.

Uluslu, SMA Çalıştayı’nın çıktılarının yer aldığı ve önsözünü İstanbul Barosu Başkanı Av. Filiz Saraç’ın yazdığı bu çalışmanın, SMA hastası her bireyin, eşit ve kolay bir şekilde tedaviye erişimini sağlanmak amacıyla TBMM’de yer alan tüm siyasi partilere iletileceğini kaydetti. Uluslu, devletin pozitif yükümlülüğünün yerine getirilmesi için gerekli tüm çalışmaların takipçisi olacaklarını vurguladı.

Uluslu, şunları kaydetti:

“SESİMİZİN DUYURULMASI İÇİN…’

Türkiye’de görünen bağış kampanyalarındaki artış, meslektaşlarımızdan gelen (kendilerinin ve/veya yakınlarının) bağış kampanyalarının duyurulması talebi, son dönemde SMA tedavi ile ilgili yapılan düzenlemelerin toplumumuz tarafından net anlaşılamaması gibi konular çalıştay yapma düşüncesinde bizi tetikleyen etkiler oldu. Ayrıca Anayasal hak olan, yaşam ve sağlık hakkının devletin pozitif yükümlülüğü kapsamında sesimizin duyurulması ve devletin bu yükümlülüğünü yerine getirirken yasal temellerin ve düzenlemelerin oluşturulması amacıyla, İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi olarak 15-16 Haziran 2023 tarihlerinde SMA Çalıştayı’nı gerçekleştirdik.

Çalıştayımıza alanında tecrübeli akademisyenler; Prof. Dr. Zehreddin Aslan Prof. Dr. Gürkan Sert, Prof. Dr. Osman Korkut Kanadoğlu, Prof. Dr. Ersin Yarış, Doç. Dr. Arzu Arslan Ertürk, Öğr. Gör. Dr. Cihan Yüzbaşıoğlu, Dr. Özkan Özdemir, sahadaki hukukçular; Av. Rüya Akçay ve Av. İdil Kahraman ve Eczacı Bilge Çakıroğlu katkı ve emeklerini sundular.

SMA’LI BİREYLERİN TEDAVİ VE İLACA ULAŞMASINDA YAŞANAN SIKINTILAR…

Türkiye Cumhuriyeti’nde, SMA konusunun ilk olarak bu kadar çok yönlü tartışıldığı Çalıştay olma özelliğini elinde tutan çalıştayımızda, SMA hastalığının ne olduğundan, ilaçtaki geri ödeme prosedürleri, idari düzenlemeler, SGK kapsamında SMA’lı bireylerin tedavi ve ilaca ulaşmasında yaşanan sıkıntılar, kampanya süreçleri/sonrası, süreçlerin etik boyutu ve uluslararası uygulama örnekleri ele alındı.

‘SAĞLIK BAKANLIĞI ONAYI GECİKMELERE YOL AÇIYOR’

Kampanya sürecinin başlaması için valilik izni yeterliyken Sağlık Bakanlığı’ndan onay istemek kampanyaların başlaması konusunda gecikmelere yol açmaktadır. Halen bu tedaviyi alabilen hastalar teknik ve bürokratik sorunlar yaşamaktadır. Bu sorunların ivedilikle çözüme kavuşturulması gerekmektedir.

Yaşanan sorunlar sadece ilaca erişim bakımından değildir. Tedavi sürecinde hastaların yeteri kadar fizik tedavi hizmeti de alması gerekmektedir. Devletin bir kaynak ayırması mutlaka gerekmektedir.

‘HALK DOĞRU BİLGİLENDİRİLMİYOR!’

Çalıştayımızda fark ettiğimiz önemli hususların başında SMA tedavisi ile ilgili halkın doğru bilgilendirilmemesi ve bu sebeple bağış kampanyalarına olan bilinçsiz tepki ve SMA’lı bireylerin tek sıkıntısının ilaca erişim olduğudur. Şöyle ki, ilaca erişmiş SMA’lı birey, gerekli fizik tedavi hizmetini alamadığı veya gerekli tıbbi aracı (tekerlekli sandalye, koltuk değneği vb.) elde edemediği için birtakım sıkıntılar yaşamakta iken, halkımız SMA’lı bireylerin tek sıkıntısının yurtdışındaki ilaca erişememek olarak algılamaktadır.

‘ÇALIŞMALARIMIZI SÜRDÜRÜYORUZ’

İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi olarak, her ay bir etkinlik yapmayı planlıyoruz, şubat ayında Türkiye Karaciğer Vakfı işbirliği ile etkinliğimiz oldu. Sağlık Hukuku Merkezi yürütme kurulu üyelerimiz ile her ay meslektaşlarımıza sağlık hukuku alanında faydalı olabilecek etkinlikler yapmayı planlıyoruz.

‘HER BİREYE EŞİT VE KOLAY BİR TEDAVİ SAĞLANMALI’

Sağlıklı yaşam hakkı en temel insan hakları arasında yer alır. Sosyal devlet anlayışı bakımından, hükümetler Anayasal yükümlülüklerini yerine getirmeli ve her bireyin eşit ve kolay bir şekilde tedaviye erişmelerini sağlamalıdır. Başta sayın başkanımız Av. Filiz Saraç olmak üzere, İstanbul Barosu Sağlık Hukuku Merkezi olarak bizlerde her aşamada bu ve benzeri hak ihlallerinin takipçisi olacağız.”

Haber Kaynağı : Şenol Çarık