Tip1 diyabetli çocuklara verilen sensör sözü tutulmadı

Halk arasındaki bilinen ismiyle “şeker hastalığı” diye anılan Tip 1 diyabet, insülinin hormonunun dışardan iğne veya insülin pompası ile alındığı, ömür boyu süren bir sağlık sorunu. Türkiye’de 18 yaş altında yaklaşık 30 bin Tip 1 diyabetli çocuk yaşıyor. Tip 1 diyabetli çocuklar ve aileleri, son yıllarda şeker ölçümü sensörlerinin ücretsiz olması konusunda verdikleri mücadeleyle gündeme geliyor.

Sağlık eski bakanı Fahrettin Koca’nın görevini devrettiği veda konuşması sırasında yerli sensör çalışmalarından bahsederek çok kısa sürede diyabetlilerin kullanımına sunulacağını söylemesi, konuyu tekrar hatırlamamızı sağladı. 

İnsülin dozunun hassas bir şekilde ayarlanabilmesi, Tip 1 diyabetlilerin yaşamını sağlıklı sürdürebilmesi için elzem. Bu nedenle kan şekerindeki değişikliklerin tespit edilmesi amacıyla kandaki glukoz düzeyinin düzenli ölçülmesi gerekiyor. Uzun yıllardır kan şekeri ölçümü glukometre ile parmaktan bir damla kan alınarak yapılıyor. 

Anlık şeker düzeyini gösteren bu zahmetli yönteme karşı birkaç yıldır “Devlet sensörleri ödesin, parmak uçlarımız bize kalsın!”, “Sensör için parmak kaldır” gibi farkındalık ve yardımlaşma kampanyaları yapılıyor. 

SENSÖRLER DİYABETLİLERİN YAŞAMINDA MİLAT OLDU

Tip1 diyabetlilerin günlük yaşamını kolaylaştırmada ve olası komplikasyonların önüne geçilmesinde sensörler büyük rol oynuyor. Son 10 yıldır öne çıkan ve parmak delmeden glukoz düzeyini 24 saat gösterebilen sensörlerin yarattığı etki, diyabetlinin yaşamında milat olarak görülüyor. 

Peki sensörler diyabetlilerin yaşamında nasıl bir fark yaratıyor?

Vücuda yerleştirilen sensörler doku sıvısından, her beş dakikada bir olmak üzere günde 288 kez, acısız ölçüm yapabiliyor. Sensörler sayesinde glukoz seyrini izlemek, yükseklik ve düşüklükleri önceden tahmin etmek ve buna göre erken davranmak, alarmı sayesinde uyarılmak ve akıllı telefonlar üzerinden ailelerin çocuklarının şekerini uzaktan izlemesi mümkün. 

MALİYETİ SENSÖRLERE ERİŞİMİ ENGELLİYOR

Öte yandan Tip1 diyabetli çocuklu ailelerin çoğunluğunu dar gelirli, asgari ücretle geçinen aileler oluşturuyor. Dolayısıyla aylık maliyeti 3 bin ile 4 bin 500 lira arasında değişen sensör masrafını çok az aile karşılayabiliyor. Pek çok ilde sensör kullanan tip1 diyabetli çocuk oranı yüzde 5-10’u geçmiyor. Bu nedenle SGK’nın en ucuz sensörün fiyatının tamamını ödemesi bekleniyor. 

Türkiye’de Tip1 diyabetin tedavisi denildiğinde ilk akla gelen isimlerden olan Koç Üniversitesi Çocuk Endokrinoloji ve Diyabet Bilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Şükrü Hatun, son 30 yıldaki en önemli ilerleme olarak gördüğü sensörler için yıllardır ailelerle birlikte mücadele veriyor.

Bazı hastalarının Tip1 diyabet teşhisinden sonra yaşadıkları süreci “sensörden önce” ve “sensörden sonra” diye tarif ettiğini ifade ediyor. 

AVRUPA’DA ÜCRETSİZ KARŞILAMAYAN TEK ÜLKEYİZ

Sensörlerin Tip 1 diyabetlilerin hakkı olduğunu söyleyen Prof. Dr. Şükrü Hatun, Avrupa bölgesinde sensörlerin devlet tarafından karşılanmadığı tek ülkenin Türkiye olduğunu hatırlatıyor. 

Yıllardır ücretsiz sensör için verdikleri mücadeleyi sorduğum Prof. Dr. Şükrü Hatun, SGK yetkilileri ve Maliye Bakanlığı ile uzun süredir yaptıkları görüşmelerden bir türlü sonuç alamadıklarından yakındı. 

Geçen yıl Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı’nın yeni bir çalışma başlattığını, sensörlü glukoz ölçüm cihazlarının geri ödeme kapsamına alınmasıyla ilgili olumlu görüş bildirilmesine karşın teklifin Maliye Bakanlığı tarafından kabul edilmediğini anlattı. Prof. Dr. Hatun, en son 1,5 ay önce diyabetle uğraşan 5 uzmanlık derneği olarak Maliye Bakan yardımcısı ile görüştüklerini belirterek şu bilgileri verdi: 

“Tip 1 diyabette çocukların kaderini değiştiren en önemli tıbbi ilerlemelerden biri olan sensörler konusunda henüz bir haber yok. Bundan dolayı üzgünüz, hayal kırıklığı içindeyiz ve hatta kızgınız. 

Sensörler tedavinin gerekliliği ve diyabetlilerin konforu için istediğimiz cihazlar. Türkiye Diyabet Vakfı, Türk Diyabet Cemiyeti, Diyabetli Çocuklar Vakfı, Çocuk Endokrinolojisi ve Diyabet Derneği, Türkiye Endokrinoloji ve Metabolizma Dernekleri olarak kapsamlı bir şekilde bakan yardımcılarına konuyu anlattık. Mehmet Şimşek’in de konuyla ilgili bilgisi var. Ancak son adım bir türlü atılmıyor. 

Ne yazık ki verilen sözler tutulmadı. Başta Maliye Bakanı Mehmet Şimşek olmak üzere yetkililere sensörlerin ücretsiz karşılanması çağrımızı yineliyorum.”

7 YILDIR GİTTİK GELDİK SONUÇ YOK! 

“Kendi uçağını kendisi yapan, uzaya astronot gönderme projelerinin içinde olan bir ülkenin, 30 bin çocuktan sensörleri esirgemesi kabul edilemez” diyen Prof. Dr. Şükrü Hatun, şöyle devam etti:  

“7 yıldan beri gittik geldik, yapılmadık şey bırakmadık. SGK ve Maliye Bakanlığı tarafı, “Biz de sizinle aynı fikirdeyiz, sensörlerin gerekli olduğunu düşünüyoruz” diyorlar ama bir kaynak ayırıp gerekli adımın atılması konusunda hiçbir ilerleme söz konusu olmadı. 

Yılda 1 milyar lira civarında bir bütçe ayrılması lazım. Türkiye’nin o kadar çok şeye kaynak ayırdığını görüyoruz ancak 30 bin diyabetli çocuktan bu paranın esirgenmesini anlamıyoruz. Ülkedeki kaynakları düşündüğümüzde ayrılmayacak bir tutar değil. Zaten piyasadaki en temel, en ucuz sensörü devletin karşılamasını öneriyoruz. 

Karar vericilerle konuştuğumuz zaman bir sorun yok gibi görünse de bir sensör desteği için devletin bu kadar duyarsız olması çok üzücü. Birçok diyabetli ailesi hayal kırıklığı içinde. Anne babalar gece -gündüz, çocukları için her şeyi yapıyorlar. Çocuğuna sensör alabilmek için ikinci bir işte çalışan, gece uyumayan, okul kapılarında bekleyen anneler var.” 

DİYABETLE UĞRAŞAN DOKTORLARIN YERLİ SENSÖRLE İLGİLİ BİLGİSİ YOK

Görevi bırakan sağlık eski bakanının yerli sensör konusundaki demeçlerinin de süreci etkilediğini düşünen Prof. Dr. Şükrü Hatun, şu değerlendirmeyi yaptı: 

“Maliye Bakanlığı’ndakiler Sağlık Bakanlığı’nın bu girişimini bekleme yanlısı oldular. Fahrettin Koca yakın zamanda kullanılabileceğini söyledi ama çalışmaların arkasında kim var kim yok bilinmiyor. Biz de onlara sensör üretmenin sanıldığı kadar kolay olmadığını, yerli sensörlere karşı olmadığımızı bununla birlikte Tip1 diyabetli çocukların uzun süredir bekledikleri için bir de yerli sensörleri bekleme aşamasına sokulmasının yanlış olduğunu ifade ettik. Yerli sensör olacaksa da bir alternatif olabilir. Dolayısıyla sosyal güvenlik bakanlığı, bir an önce en ucuz sensörün fiyatı kadar destek olmaya başlamalıdır. 

Yerli sensörün yapılması kadar uluslararası kriterlere göre onay alması da önemli. Bunun için de bazı araştırmaların yapılması gerekiyor. Ancak bizler gibi diyabetle uğraşan hekimlerin ne yazık ki yerli sensör süreci hakkında hiçbir bilgisi yok. Benim ve o gün ziyarette bulunan hiçbir dernek başkanının bilgisi yok. Sensörlerle insülin dozlarına karar verildiği için bu cihazların hassaslıkları çok önemli. Tüm dünyada çok yüksek standartlarla ve belli firmalarca üretiliyor.”

YENİ BAKANDAN ve İBB’DEN İLGİ BEKLİYORUZ!

Çocukların ve ailelerin yaşam kalitelerini artıran, ileri vadede diyabete bağlı organ hasarlarının önüne geçilmesini sağlayan sensörler konusunda yeni göreve gelen Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu’nun da desteğini beklediklerini söyleyen Prof. Dr. Şükrü Hatun, şu çağrıda bulundu:  

“Yeni bakanımızın kendisi genel cerrah, eşi çocuk hekimi. Aslında onun da bu konuyla ilgilenmesini isteriz. Sensör desteği verirse çok büyük bir katkıda bulunmuş olur. Diyabetli çocukların şöyle bir özelliği var; En küçük bir destek onların hayatında çok büyük bir fark yaratıyor. Çocukların yaşam kalitesini ve ömür sürelerini artırmak, komplikasyonları önlenmek, en önemlisi herkes gibi yaşamaları için sensör desteği çok önemli.”

Bazı valilikler ve belediyelerin her ne kadar çaba içinde olsa da yapılanların sürdürülebilir ve kalıcı olmadığını kaydeden Prof. Dr. Hatun, “Örneğin geçenlerde Ankara Büyükşehir Belediyesi sadece sınava giren çocuklara sensör verdi. Biz İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu’na da ulaştık, o da konuyu biliyor. İstanbul’da destek vermesi için çağrıda bulunduk. Ama bu aslında SGK’nın görevi. İBB’nin olumlu baktığını biliyoruz ancak henüz bir adım atılmadı. Buradan da Sayın İmamoğlu’na tekrar çağrıda bulunmak isterim. SGK’dan bir ses çıkmıyor, belki İstanbul’dan çıkarsa Türkiye geneline bir etkisi olur diye düşünüyorum” dedi. 

10 YILDA KENDİSİNİ AMORTİ EDER 

Sensörlerin gerçek bir ihtiyaç olduğunu vurgulayan Prof. Dr. Şükrü Hatun’a göre bu aletler, hem hastaneye yatışları engelleyerek, hem de gelişebilecek birçok komplikasyondan kaynaklı masrafı azaltarak 10 yılda kendisini amorti edebilir.